Инвалидность ребёнка

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2017 году

Инвалидность ребёнка

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2017 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2017 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2017 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

1.    Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.

2.    Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.

3.    Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет.

Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности.

Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

Попадают в категорию инвалидности в 2017 году дети с таким перечнем заболеваний и функциональных расстройств организма:

·         психические расстройства;

·         нарушение работы сенсорной системы организма;

·         внешние физические уродства;

·         отсутствие нормального функционирования языка и речи;

·         нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;

·         нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;

·         заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;

·         нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2017 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

·         I группа;

·         II группа;

·         III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

·         полное или частичное отсутствие органов зрения;

·         наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;

·         отсутствие нижних конечностей;

·         повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

·         цирроз печени;

·         нарушения работы органов зрения;

·         паралич нижних конечностей;

·         свищ;

·         экзартикуляция бедра;

·         наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм.

В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

·         нарушения речи;

·         незначительные психические расстройства;

·         туберкулез легких;

·         нарушения сенсорного восприятия;

·         незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2017 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2017 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2017 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2017 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2017 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

·         пенсионные выплаты;

·         ежемесячные начисления;

·         льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;

·         льготы, касающиеся жилищных вопросов;

·         транспортные льготы;

·         пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;

·         льготы на лечение, санаторный отдых;

·         налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2017 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

·         инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;

·         инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;

·         инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;

·         инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

·         5 500 рублей – родителю или опекуну;

·         1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2017 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2017 году могут рассчитывать на такие льготы:

·         льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;

·         льгота на телефонную связь – 50%;

·         мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;

·         организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;

·         организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;

·         один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;

·         бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;

·         постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;

·         первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;

·         освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;

·         первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;

·         бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;

·         бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;

·         получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2017 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2017 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

1.    После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.

2.    Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

·         Направление лечащего врача на МСЭК.

·         Оригинал и копия свидетельства о рождении.

·         Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.

·         Оригинал и ксерокопия паспорта ( для лиц, достигших 14-летнего возраста).

·         Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.

·         Амбулаторная карта ребенка.

·         Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.

·         Заявление на освидетельствование.

·         Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2017 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2017 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2017 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория.

Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии.

Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Источник: http://det2.ru/pacientam/perechen-zhnvlp-primenyaemyh-pri-okazanii-smp/perechen-zabolevanii-dlya-ustanovleniya-invalidnosti-detyam-v-2017-godu/

Размер пенсии и прочие льготы инвалидам детства

Инвалидность ребёнка

Особенные дети нуждаются в специальном уходе. Страна гарантирует снабжение детей инвалидов и их родных правами и платами. Власти регулярно вносят коррективы в согласии с желаниями и потребностями граждан.

Помимо денег, предоставляемых семействам с детьми, бывают отдельные, предусмотренные для особенных семей.

Органы социальной защиты населения обязаны информировать о предоставляемой государством помощи, но на практике это происходит не всегда, ввиду человеческого фактора.

Самостоятельное изучение человеком, осуществляющим уход, таких важных вопросов поможет разобраться в своих правах и получить все льготы.

В перечень входят:

  • налоговые;
  • индивидуальные условия труда и пенсии;
  • путевка и проезд родных инвалида;
  • скидки на услуги ЖКХ;
  • предоставление жилой площади;
  • региональные выплаты определенного характера.

В каждой стоит разобраться подробнее и узнать суммы льгот на 2020 г. Финансовая грамотность поможет избежать потерь и лишений гарантированного объема услуг.

Есть вопрос к юристу?

Задать вопрос Задать вопрос юристу Ответ в течение ~15 минут

Дети-инвалиды, или дети с особыми нуждами, – это дети с физическими и интеллектуальными, сенсорными и двигательными ограничениями, а также с эмоциональноволевыми и адаптационными проблемами, нуждающиеся в комплексной помощи вследствие социальных, психологических, медицинских ограничений.

Выделяют несколько социально-психологических категорий детей-инвалидов.

В частности, это дети:

  • с явными признаками инвалидности, знающие о факте своей инвалидности, но скрывающие его, хотя и демонстрирующие специфическое поведение, свойственное больным людям;
  • с явными признаками инвалидности, знающие о факте своей инвалидности, но скрывающие его, стремящиеся вести себя в рамках социальной нормы;
  • с явными признаками инвалидности, знающие о факте своей инвалидности и не скрывающие его от окружающих, в том числе путем демонстрации своих способностей в специфическом поведении;
  • с явными признаками инвалидности, но не знающие о факте своей инвалидности, хотя и ведущие себя специфически, как больные;
  • с явными признаками инвалидности, но не знающие о факте своей инвалидности и потому строящие свое поведение, ориентируясь на окружающих;
  • с неявными признаками инвалидности, но знающие о факте своей инвалидности и скрывающие его, стремящиеся на уровне поведения ничем не отличаться от других;
  • с неявными признаками инвалидности, но знающие о факте своей инвалидности и не скрывающие его от окружающих, в том числе путем демонстрации специфического поведения больного и подчеркивания своих возможностей;
  • с неявными признаками инвалидности, по знающие о факте своей инвалидности и не скрывающие его от окружающих, хотя и старающиеся вести себя в рамках социальной нормы;
  • с неявными физическими признаками инвалидности, в силу чего не знающие об этом, но ведущие себя специфически, как больные;
  • с неявными физическими признаками инвалидности, в силу чего не знающие об этом и ведущие себя обычным образом, как все.

Попадают в категорию инвалидности в 2020 году дети с таким перечнем заболеваний и функциональных расстройств организма:

  • психические расстройства;
  • нарушение работы сенсорной системы организма;
  • внешние физические уродства;
  • отсутствие нормального функционирования языка и речи;
  • нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
  • нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
  • заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
  • нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

  • полное или частичное отсутствие органов зрения;
  • наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
  • отсутствие нижних конечностей;
  • повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

  • цирроз печени;
  • нарушения работы органов зрения;
  • паралич нижних конечностей;
  • свищ;
  • экзартикуляция бедра;
  • наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм.

В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан , не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

  • нарушения речи;
  • незначительные психические расстройства;
  • туберкулез легких;
  • нарушения сенсорного восприятия;
  • незначительные проявления физического уродства.

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2020 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

  1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
  2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

  1. Направление лечащего врача на МСЭК.
  2. Оригинал и копия свидетельства о рождении.
  3. Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
  4. Оригинал и ксерокопия паспорта ( для лиц, достигших 14-летнего возраста).
  5. Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
  6. Амбулаторная карта ребенка.
  7. Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
  8. Заявление на освидетельствование.
  9. Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Получая направление на МСЭ от специалиста соответствующего профиля, обязательно уточните, заключения каких врачей надо получить и какие анализы сдать.

Как правило, детей осматривают:

  • отоларинголог (ЛОР);
  • офтальмолог (окулист);
  • хирург;
  • хирург-ортопед;
  • невролог;
  • эндокринолог.

Обратите внимание, что у хирурга и хирурга-ортопеда разные специализации: последний занимается лечением опорно-двигательной системы. Поэтому не думайте, что достаточно посетить одного из хирургов.

Если помимо основного заболевания у ребенка имеются сопутствующие заболевания, потребуются дополнительные заключения соответствующих специалистов — например, кардиолога, уролога, логопеда, генетика ит.д. В зависимости от заболевания, могут потребоваться и другие обследования — например, ЭКГ, аудиограмма, генетический анализ крови.

Важно! После того, как все заключения врачей и анализы будут собраны, вы должны принести их участковому педиатру, который пишет этапный эпикриз — краткую историю развития вашего ребенка от рождения до настоящего момента, в котором указывает все перенесенные заболевания, диагнозы и прививки.

Если диагноз вашего ребенка не общетерапевтического профиля (скажем, заболевание сердца, почек, опорно-двигательной системы, слабое зрение или слух), а, например, аутизм, синдром Дауна или Вильямса, шизофрения, то заключения врачей вы относите психиатру в местный психо-неврологический диспансер (ПНД).

Далее лечащий врач (или психиатр) должен отнести свое заключение на подпись заведующему поликлиническим отделением (или детским отделением ПНД). У него на подписи ваши документы могут находиться от одной до трех недель: у начальства дел много, кроме того, ваш малыш — не единственный, чьи документы надо изучить и подписать.

Важно! Чтобы пройти МСЭ, необходимо заранее записаться на комиссию. Для этого вам надо лично приехать в бюро МСЭ, предварительно позвонив туда и узнав дни и часы приема.

Если вы оформляете инвалидность ребенку не в первый раз, записывайтесь на МСЭ, не дожидаясь окончания срока инвалидности. Очередное переосвидетельствование можно пройти за 1–2 месяца до окончания действия предыдущего срока.

Продление инвалидности ребенку в 2020 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Есть вопрос к юристу?

Задать вопрос Задать вопрос юристу Ответ в течение ~15 минут

Закон Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам» гарантирует инвалидам с детства и детям-инвалидам право на материальное обеспечение за счет средств Государственного бюджета Украины и социальную защищенность путем установления государственной помощи на уровне прожиточного минимума.

Право на государственную социальную помощь имеют инвалиды с детства и дети-инвалиды до 18 лет. Государственная социальная помощь предоставляется в следующих размерах:

  • инвалидам с детства I группы – 100% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность;
  • инвалидам с детства II группы – 80% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность;
  • инвалидам с детства III группы – 60% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность;
  • детям-инвалидам – 70% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность.

Законом Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам» предусмотрено назначение надбавки на уход за инвалидами с детства и детьми-инвалидами

Инвалидам с детства 1 группы устанавливаются надбавки на уход за ними в размере:

  • инвалидам с детства 1 группы, отнесенным к подгруппе А, – 75% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность;
  • инвалидам с детства 1 группы, отнесенным к подгруппе Б, – 50% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность.

Одиноким инвалидам с детства II и III группы, которые по заключению ВКК лечебно-профилактического учреждения нуждаются в постоянном постороннем уходе, устанавливается надбавка на уход за ними в размере 15% прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность.

Надбавка на уход за ребенком-инвалидом устанавливается в размере:

  • на ребенка- инвалида в возрасте до 6 лет – 50% прожиточного минимума для детей в возрасте до 6 лет ;
  • на ребенка- инвалида в возрасте от 6 до 18 лет – 50% прожиточного минимума для детей в возрасте от 6 до 18 лет.

Надбавка на уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет назначается одному из родителей, усыновителю, опекуну, попечителю, которые не работают, не учатся (кроме заочной формы обучения), не служат, не занимают выборную должность и фактически осуществляет уход за ребенком-инвалидом.

Надбавка на уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет также назначается одному из родителей, усыновителей, опекуну, попечителю, которые находятся в отпуске по уходу за ребенком до достижения им трехлетнего возраста, в отпуске в связи с беременностью и родами, в отпуске без сохранения заработной платы, при условии, если ребенок-инвалид на основании заключения ВКК нуждается в домашнем уходе, а они фактически осуществляют уход за ним.

Важно! Одинокой матери (одинокому отцу) надбавка на уход за ребенком-инвалидом назначается независимо от факта работы, учебы, службы.

Законом Украины «О Государственном бюджете Украины», который принимается ежегодно, устанавливаются прожиточные минимумы для основных социальных и демографических групп населения, с учетом которых назначаются все виды государственной помощи, в том числе и государственная социальная помощь инвалидам с детства и детям-инвалидам.

В соответствии со ст. 7 Законом Украины «О Государственном бюджете Украины на 2013 год» установлены прожиточные минимумы:

Источник: https://uristy.ua/articles/social-maintenance/razmer-pensii-i-prochie-lgoty-invalidam-detstva/

Массовое «исцеление». Почему с детей-инвалидов снимают инвалидность по достижении 14 лет? | Программы | ОТР

Инвалидность ребёнка

Дети с тяжелыми хроническими заболеваниями стали массово выздоравливать в России. Родители больных подростков жалуются, что после 14 лет их детей лишают инвалидности.

А вместе с розовой справкой отбирают и без того копеечную пенсию, но главное – возможность приобретать жизненно важные лекарства бесплатно (либо со скидкой), право на реабилитацию в санаториях и еще ряд социальных “подпорок”, которые позволяли многим семьям элементарно выжить. Подобные истории происходят в ряде регионах страны.

И по странному стечению обстоятельств, массовое “исцеление” детей инвалидов началось почти в одно и то же время – весной 2018 года. Продолжит тему Татьяна Григорьянц.

Эти мамы в Новосибирске познакомились, когда у них появились дети – разного пола, разного возраста, но с одним генетическим заболеванием – фенилкетонурИей.

Это нарушение обмена аминокислот, которое может привести к тяжелым нарушениям как в умственном, так и в физическом развитии, если ребенок не будет получать с самого рождения специальный препарат и не соблюдать строжайшую диету.

Если режим питания и приема лекарств соблюдается, то ребенок растет, внешне ничем не отличаясь от своих сверстников. Заболевание неизлечимое, однако инвалидность (а вместе с ней и бесплатные лекарства и прочую соц поддержку) детям с фенилкетонурИей дают лишь до 14 лет.

Василиса Салтыкова – мама ребенка-инвалида: Сейчас инвалидность дают от рождения и до 14 лет. Но почему до 14 лет – никто понять не может – генетическое заболевание… Никуда не уходит, как какая-нибудь опухоль… Сейчас пытаемся добиться инвалидности до 18 лет.

Хлебушек наш нам нельзя кушать, крупы, рис, гречку, манку… Нам нельзя кушать. Нам нужны только искусственные продукты, которые созданы на крахмале. Но это все стоит очень больших денег, и благодаря пенсии мы их покупаем.

Светлана Сиденко – мама двух детей-инвалидов: Малобелковое питание, почему оно такое дорогое. Оно не только на крахмале. Казалось бы, крахмал – ничего дорогого нет… На самом деле, это разные модификации крахмала идут, чтобы было вкуснее. Потому что на одном крахмале хлеб – он не вкусный, они не хотят его есть.

Почти все мамы не работают – вынуждены сидеть дома и заниматься только детьми: кормить, ходить по врачам, возить на реабилитации… Однако все они хорошо знакомы с постановлениями Министерства труда.

Именно в это ведомство входит Медико-социальная экспертиза – организация, которая принимает конечное решение: является ли человек инвалидом и выдавать ли ему соответствующую справку. После 14 лет дети с фенилкетонурией должны проходить комиссию МСЭ каждые два года. В 2018-ом их избавили от этой необходимости. Просто перестали назначать инвалидность.

В соответствии с приказом Минтруда №1024, говорят мамы больных подростков, нарушений в организмах их детей меньше 40%. И это не дает оснований признать неизлечимо больного человека инвалидом.

Что такое приказ Минтруда 1024 – хорошо знают и родители больных детей в Москве. У дочери Светланы Александровой -Маши – тоже генетическое труднопроизносимое заболевание. Внешне почти не проявляется.

Светлана Александрова, мама ребенка-инвалида: Идет бесконтрольный рост опухолей по всему организму, мы просто зарастаем: на органах, по спине (по всему спинному мозгу), в голове, в руках, ногах, мягких тканях… В марте 2018 года вышло постановление №339.

И как там написано в третьем разделе, что генетические вот эти заболевания, хромосомные нарушения, которые прогрессируют, без всяких тяжелых нарушений, а только приводящие к тяжелым нарушениям, они даются с первого освидетельствования до 18 лет.

Ну, я решила подать обжалование в главное бюро, что мне опять дали на год, а не до 18ти… А мне там не то, что продлить – просто сняли.

Маша подросла – и, по мнению работников Медико-социальной экспертизы, выздоровела.

Светлана Александрова: Причем, мы когда вышли в коридор, у меня спросили: ” У вас есть с собой розовая справка?” Я говорю: “Ест”. “Дайте мне, говорят, пожалуйста, мы там кое что проверим”. Вот они таким образом ее забрали, потом, когда нас позвали обратно в кабинет, сказали: “Извините!”… Как они это аргументировали? – У нас нет значительных нарушений…

Похожие истории происходят по всей стране. Родители больных детей создали инициативную группу. Говорят, таких случаев сотни и даже тысячи.

Белла Исаева, член инициативной группы по защите прав детей-инвалидов: У меня у самой ребенок-инвалид, которому ежегодно продлевалась инвалидность на протяжении 6 лет. И в 10-тилетнем возрасте, в прошлом году, в апреле 2018-го с него тоже сняли инвалидность.

При том, на ухудшении тяжести заболевания.

Вопреки главным пульмонологам и Москвы, и России, давшим рекомендацию продлить ребенку инвалидность, с него была снята инвалидность, фразами – клинические доктора вам выставляют диагнозы, а мы, эксперты МСЭ, не находим функциональных нарушений.

Светлана Александрова: Таких историй очень много. С 2018-го года – это просто поголовное снятие инвалидности со всех практически детей. Это, наверное, только колясочники или лежачие, которые не встают, им еще, наверное, дают. И то, скрипя душою…Причем, некоторые ловили экспертов на явном обмане в протоколе прохождения комиссии МСЭ.

Белла Исаева: Ребенку было предложено экспертами присесть, походить по кабинету на носочка-пяточках, что было невозможно ему сделать в силу постоянных вот этих остеохондрозных болей в поясничной сфере. Он отказался. Однако в протоколе все четверо пишут одинаково, что мой ребенок после 7 приседаний… Его послушали и не нашли никаких нарушений бронхо-легочной системы.

Кстати, взрослых инвалидов на основании того же злополучного приказа Минтруда тоже поголовно лишают розовой справки. И господдержки. То есть, нет никакой гарантии, что сегодняшние подростки даже в 18 лет смогут пройти переосвидетельствование и получить статус инвалида, а с ним – и жизненно важные препараты.

Попытки родителей обращаться в суд и прокуратуру заканчиваются ничем.

Татьяна Григорьянц, Наталья КоробИцына, Леонид Куликов, Павел Иванов. ОТР.

Источник: https://otr-online.ru/programmy/segodnya-v-rossii/massovoe-iscelenie-pochemu-s-detey-invalidov-snimayut-invalidnost-po-dostizhenii-14-let-37910.html

«Я своего ребенка больше на комиссию не повезу» Врачи, общественники и пациенты — о «сокращении числа» инвалидов в России — Meduza

Инвалидность ребёнка

В России за последние два года сократилось количество инвалидов — в результате изменения правил присвоения групп инвалидности. По данным Минтруда, список уменьшился на 270 тысяч человек (всего в стране более 12 миллионов инвалидов).

Новые правила, согласно которым инвалидность присваивается по «балльной системе», были приняты ведомством в 2014 году. Чиновники считают, что около миллиона граждан в прошлом получили инвалидность необоснованно.

Защитники прав пациентов категорически против этих изменений, поскольку десятки тысяч граждан вместе со статусом инвалида лишились еще и соответствующих льгот, которые помогали обеспечивать приемлемое качество жизни.

 В конце 2015-го — начале 2016-го они попросили правительство «отвязать» право на льготные лекарства от инвалидности и «привязать» его к диагнозу. По просьбе «Медузы» редактор проекта «Лекарства для жизни» Марианна Мирзоян узнала, что думают о действующих правилах врачи, общественники и инвалиды.

Анна Битова

Руководитель Центра лечебной педагогики, Москва

В регионах говорят, что процесс пошел: людям отказывают в инвалидности, несмотря на то, что есть рекомендации врача, все документы собраны. Мы столкнулись с тем, что в Ставрополе у многих детей после изменений критериев и способов оценки сняли инвалидность.

Одному ребенку с расщелиной мягкого неба сняли инвалидность после операции, хотя у него остались задержка развития, нарушения речи, и маме надо вкладываться и вкладываться. В Москве ребенку с синдромом Дауна пытаются снять инвалидность, потому что он передвигается, ест и ходит в обычный детский сад.

Но проблема-то в том, что ребенку нужны дополнительные занятия, лечение и дополнительный контроль за здоровьем.

Нельзя отказывать ребенку в установлении инвалидности и лишать маму помощи. Инвалидность дает дополнительные возможности. И это не только субсидии на оплату услуг ЖКХ, но и другие виды социальной помощи.

Да, право на медицинскую помощь имеют люди с соответствующими диагнозами, а на социальное обслуживание — те семьи, которые в нем нуждаются, но в большинстве случаев помощь рассчитана только на тех, у кого оформлена инвалидность.

Это не правильно, и по закону нужно действовать иначе, но все понимают, что денег нет, что кризисный год, и стараются экономить, уменьшив число инвалидов и сократив объем помощи.

Родителям нужно занимать более активную позицию, писать в вышестоящие инстанции, знать и защищать свои права.

Бывает, что ребенку жизненно необходимо какое-то дорогое лекарство, а в перечне редких нозологий об этом ничего нет — и тогда препарат он не получит.

Но ведь есть же законы более высокого уровня, их никто не отменял. Если что-то нужно пациенту по жизненным показаниям, то обязаны обеспечить.

Кажется, виновата правовая непросвещенность населения. Закон не должен снижать уже достигнутый уровень социальной защиты. Если в результате принятия нового нормативного акта положение семьи ухудшилось, то она должна защищать свои права, в том числе и в судебном порядке.

 Одна из наших знакомых мам подала в суд от имени своего ребенка, когда пытались сократить количество памперсов. Ребенку перестало хватать, его условия ухудшились, и ей удалось это доказать.

На сайте проекта «Особое детство» есть раздел «Правовая поддержка» и можно проконсультироваться с юристами.

Однако часто мы сталкиваемся с тем, что отказ в установлении инвалидности, доступе к образованию только обосновывается чиновником ссылкой на некие «принятые законы», тогда как на самом деле чиновник руководствуется вовсе не законом, а неофициальным и неправовым указанием «сверху» сократить число получателей дорогостоящей помощи. Так и новый принятый приказ по своему буквальному смыслу не должен исключить из числа инвалидов тех, кто действительно нуждается в помощи, проблема здесь больше в практике работы органов власти.

Ольга Демичева

Эндокринолог Центра паллиативной медицины, Москва

Сахарным диабетом 1-го типа, как правило, заболевают дети и подростки. Но современные возможности лечения, хороший контроль над диабетом с момента постановки диагноза позволяют прожить долгую жизнь, родить детей, заниматься спортом и не иметь ограничений.

С достаточным запасом инсулина и средств самоконтроля можно лететь в космос. И в целом об инвалидности нужно с большой осторожностью говорить, когда речь идет о диабете.

Вопрос в том, что считать инвалидностью: нарушение функции органа, требующее пожизненной заместительной терапии, или ограничения, к которым приводит болезнь. Второе определение сегодня встретишь чаще.

И такой подход оправдан, но только там, где организована забота о пациентах с диабетом 1-го типа: проводится регулярное обучение, консультации, людей снабжают всеми необходимыми расходными средствами для самоконтроля глюкозы и введения инсулина.

У нас многое не так: многим приходится докупать дорогие тест-полоски для глюкометров. Выданных в положенном порядке не хватает, даже если выдается все в положенном порядке. Того, чем может обеспечить государство, не достаточно.

А если нет качественного самоконтроля, то все мои красивые слова о том, что человек может не инвалидизироваться и прожить долгую жизнь, становятся неправдой.

Болезнь будет прогрессировать, ничего не поделаешь, будут разрушаться мелкие сосуды, нервные окончания, и вот уже и зрение нарушено, и функция почек, появилась артериальная гипертония, отеки, не ходят ноги. Теперь есть ограничения и основания для инвалидности.

Если мы сегодня не способны полноценно заботиться о людях с диабетом 1-го типа, надо это признавать и давать инвалидность уже на старте заболевания, когда пациент еще не имеет особенных ограничений. Можно хотя бы таким способом обеспечить его всем необходимым, чтобы реальная инвалидность реализовалась как можно позже.

Средства самоконтроля, лекарства и средства для их введения — вот все, что нужно больному диабетом 1-го типа с медицинской точки зрения. И по закону все это и так должно предоставляться пациентам. Инвалидность — формальная защита, которая гарантирует то, что и так положено.

Но если ее снять, человек у нас часто оказывается вообще без всякой поддержки.

Сергей 

Отец ребенка с инвалидностью, Орел

У нас ребенок три года был на инвалидности, в этом году его сняли. Документов было достаточно, были выписки из нашей больницы — из Сеченова [в Москве], где мы лежали.

И везде было указано, что ребенок нуждается в продлении инвалидности — в связи с тем, что лекарства получает непродолжительное время и с перебоями, поэтому об эффективности лечения не могут однозначно сказать.

Состояние ребенка неидеальное, бывают периодически сложности, обострения… На это никто не обратил внимания.

Инвалидность давала право на бесплатное получение лекарств. В ноябре 2014 года дочери назначили дорогостоящий препарат «Энбрел».

Мы не можем его себе позволить, в месяц где-то 25 тысяч рублей получается, а нужен постоянно. И вот, имея на руках инвалидность, полгода за него бились.

В начале говорили, что мы в списки не попали; потом объявили, что денег нет. Собственно, только на вторую половину 2015 года нас и обеспечили.

Мы слышали про новые критерии инвалидности и что теперь в процентном выражении высчитывают — и не знали наверняка, дадут ли нам. Примерно за месяц прошли три комиссии, каждая поставила нам разное количество процентов.

Сначала у нас в Орле две комиссии было, нам поставили 10 и 20%, мы писали несогласие. 15 февраля была последняя комиссия в Москве, мы с ребенком тогда находились в институте имени Сеченова, и ездили в федеральное бюро МСЭ [медико-социальной экспертизы].

Там поставили 30%, но все равно этого недостаточно, чтобы дать нашему ребенку инвалидность.

Говорят, бесплатные лекарства и так должны получать. Мы приехали и обратились в Департамент здравоохранения, написали обращение в прокуратуру и Росздравнадзор. Из департамента на днях звонили и спрашивали, есть ли у ребенка инвалидность. Я говорю: «Нет, нас сняли». Они в ответ: «Ну, значит, вам лекарства не положены».

Письменного ответа ни от кого пока нет, нужно подождать, мы только 24 февраля обратились. Решение МСЭ можно опротестовать в суде, но мы этого делать не планируем, считаем, что нет смысла, уже никто ничего не изменит. Мы столкнулись с таким отношением; нам здесь, в Москве, сказали: «Это вы к нам приехали, это вам нужно, поэтому терпите».

Я своего ребенка больше на комиссию не повезу.

Помимо лекарств у нас был бесплатный проезд, мы два раза ездили в Москву на лечение в Сеченова. В феврале поехал с дочкой уже за свои деньги. Пенсия покрывала часть расходов — допустим, другие препараты покупали, которыми нас не обеспечивают.

Путевку нам так ни разу не дали, объясняли, что стоим в очереди, и наша еще не подошла. И так с 2013 года. А тут такое стечение обстоятельств — в январе отказали в инвалидности, и буквально на днях прислали уведомление, что нам выделена путевка.

Но инвалидности-то нет, поэтому в путевке этой нам уже отказано.

Виталий Григорьев

Президент межрегиональной благотворительной организации «Возрождение», Москва

К нам регулярно обращаются родители детей, которые не получают от государства жизненно необходимые лекарства, и одна из причин отказа — у ребенка нет инвалидности. Чаще всего такие истории случаются в Челябинской, Саратовской, Ивановской областях, в Бурятии, Удмуртии, Хабаровском и Приморском крае.

Лекарства возвращают ребенку с ревматоидным артритом возможность двигаться, не испытывая постоянную мучительную боль. Но стоят они от 25 тысяч до миллиона рублей в месяц. Естественно, многие семьи не готовы к таким расходам, а у детей с оформленной инвалидностью больше шансов получить эти препараты бесплатно.

Именно поэтому все так стремятся получить заветную справку. И вот лекарства предоставляют, лечат ребенка, к нему возвращается подвижность, уменьшаются симптомы тяжелой болезни, наступает ремиссия. Но удовлетворительное состояние не позволяет в следующий раз получить инвалидность.

Дети опять лишаются препаратов, их состояние ухудшается, возвращаются симптомы болезни.

Неправильно, что необходимыми лекарствами государство обеспечивает, ориентируясь на то, оформлена ли инвалидность. Нужно исходить из диагноза, который априори приводит к глубокой инвалидизации.

Марина 

Инвалид, Тюмень

По идее, в этом году должны были бессрочную инвалидность сделать, а вместо этого сняли. Я хожу и обслуживаю себя сама, да диагноз вроде не совсем подходящий, как сказали. Хотя лимфедема — болезнь неизлечимая, доктора знают. Состояние только ухудшается, и это заметно.

Много лет сама, на свои средства покупаю компрессионное белье, трачу около пяти тысяч рублей в месяц. Если не носить, болезнь будет прогрессировать, качество жизни ухудшится, а я этого не хочу.

За те два года, пока была инвалидность, ни разу не выдали белье бесплатно. То средств не было, то возможностей, а теперь уже нет и смысла надеяться. Сказали: все, пропало ваше белье.

Пыталась в департамент [здравоохранения] обратиться, отказали.

Мне пожизненно нужно принимать «Детралекс», но никаких бесплатных лекарств не выдавалось, выручала пенсия. Один раз прописали и выдали трость, но она мне пока не нужна, не считаю нужным усугублять таким образом свое положение. Еще со мной гимнастику проводили, и два раза в год клали в стационар, но там только общее лечение, капельницы. Прокапают — и идите домой.

Таким пациентам, как я, специализированную помощь получить фактически негде. Меня здесь [в Тюмени] лечат хирурги, даже в сосудистом центре места ни разу не досталось. Подтвердить диагноз помогли врачи пациентской организации «Лимфа», доктора проконсультировали и дали рекомендации. Это была определенная поддержка.

Не знаю, есть ли смысл бороться с государством. Я из-за этой инвалидности в первый раз очень сильно переживала, потому что сами знаете, как смотрят на человека с инвалидностью, тем более с внешним дефектом. Теперь вот не хочу все по новой начинать. Буду бороться сама с собой.

* * *

В правительстве РФ сокращение числа инвалидов в России официально не комментировали. Тем не менее, вице-премьер Ольга Голодец призвала провести проверку по жалобам на снятие людей с инвалидности. «Я думаю, это самая эффективная мера, когда общественность начинает этим заниматься», — сказала она.

Источник: https://meduza.io/feature/2016/03/04/ya-svoego-rebenka-bolshe-na-komissiyu-ne-povezu

Юр-решение
Добавить комментарий