Должен ли быть опекун у человека с синдромом дауна

Опекунство над человеком с синдромом дауна Cиндрома дауна

Должен ли быть опекун у человека с синдромом дауна

Здравствуйте! Человек с синдромом дауна 33 года, был признан инвалидом с детства, недееспособный. С детства опекуном была бабушка, она умерла. Должен ли сейчас быть у этого человека опекун? Так же есть собственность, доля в квартире, может ли он ее продать?

Ответы юристов (1)

Здравствуйте, Мария! Вопросы установления опеки над недееспособными гражданами урегулированы Гражданским кодексом РФ, а также Федеральным законом от 24.04.2008 № 408-ФЗ «Об опеке и попечительстве». В соответствии со статьей 11 Федерального закона № 408-ФЗ орган опеки и попечительства назначает опекуна.

В случае, если лицу, нуждающемуся в установлении над ним опеки или попечительства, не назначен опекун или попечитель в течение месяца, исполнение обязанностей опекуна или попечителя временно возлагается на орган опеки и попечительства по месту выявления лица, нуждающегося в установлении над ним опеки или попечительства.

В соответствии со статьей 29 Гражданского кодекса РФ сделки от имени недееспособного совершает его опекун. В соответствии со статьей 37 Гражданского кодекса РФ опекун не вправе без предварительного разрешения органа опеки и попечительства совершать сделки по отчуждению, в том числе обмену или дарению имущества, сдаче его в наем (в аренду) и т.д.

Порядок управления имуществом подопечного определяется Федеральным законом от 24.04.2008 № 408-ФЗ «Об опеке и попечительстве», в частности Главой 4. «ПРАВОВОЙ РЕЖИМ ИМУЩЕСТВА ПОДОПЕЧНЫХ»

Ищете ответ?
Спросить юриста проще!

Задайте вопрос нашим юристам — это намного быстрее, чем искать решение.

Использованные источники: pravoved.ru

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Синдром дауна инклюзивное образование

  Организации людей с синдромом дауна

  Синдром дауна и линии рук

  Синдром дауна развитие в три года

Опекунство над человеком с синдромом дауна

Ксения Алферова и Егор Бероев решили помогать молодому человеку с синдромом дауна, который недавно лишился матери.

Ксения Алферова и Егор Бероев недавно решились на прибавление в семье. Теперь у актеров есть еще один ребенок, правда, уже взрослый. Супруги стали опекунами Влада Саноцкого, родившегося с синдромом Дауна. Некоторое время назад молодой человек потерял маму. Ксения и Егор не оставили подопечного фонда «Я есть» в беде и стали его опекунами.

«Знакомьтесь! Влад Саноцкий! Пополнение в нашем семействе. Мы с Ксенией стали опекунами этого потрясающего талантливого парня. Так что, теперь, если будете приглашать нас куда нибудь, приглашайте и Влада вместе с нами!», прокомментировал Бероев пополнение в семье.

Ксения Алферова с Владом

Сейчас Алферова с мужем помогают Владу адаптироваться к самостоятельной жизни. У него есть небольшая квартира, где при участии звездных опекунов недавно был сделан ремонт. Артистка лично выбирала новую мебель и бытовую технику, чтобы обеспечить Владу максимальный комфорт.

«Телек мы не купили, но купили книжные полки. У Влада много книг, он любит поэзию, знает очень много стихотворений наизусть и замечательно их декламирует», говорит Ксения. А недавно она побывала с ним на шопинге, где помогла ему подобрать новый гардероб.

Когда Бероев с женой заняты работой, Владу помогает с адаптацией наставник.

Ксения Алферова

Напомним, что Ксения и Егор поженились почти 17 лет назад. В 2007 году у пары родилась дочка Евдокия. Этим летом Алферова с семьей путешествовала по Италии, где вместе с дочкой освоила новый вид спорта — вейкбординг. Артистка принципиально не показывает девочку широкой публике, так как считает, что Евдокии не принесет пользы внимание публики.

Использованные источники: z-aya.ru

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Звездой с синдромом дауна

  Синдром дауна как можно узнать

  Беременность в 40 и синдром дауна

  Узи скрининг синдром дауна

Время от времени в интернете нет-нет да напишут: пособие на приемного ребенка 24 тысячи, детей берут, чтобы решить свои проблемы-нажиться-выплатить ипотеку. Мы спросили опекунов, обвиняемых в корысти, как строится их бюджет, а специалистов по семейному устройству – где настоящие беды

Время от времени в интернете нет-нет да напишут: пособие на приемного ребенка 24 тысячи, детей берут, чтобы решить свои проблемы-нажиться-выплатить ипотеку (нужное подчеркнуть). Мы спросили опекунов, обвиняемых в корысти, как строится их бюджет, а специалистов по семейному устройству – где настоящие беды.

Фото с сайта www.snob.ru

Что почем: пособия на «шебутных»

Вера Дробинская из Астрахани – пожалуй, один из самых известных приемных родителей в России.

Сейчас у нее под опекой пять детей-инвалидов, еще двое доросли до совершеннолетия и продолжают жить с ней. О том, сколько пособий она получает в сумме, СМИ пишут нередко – получается около 70 тысяч в месяц.

А вот что это за деньги делается и сколько стоит растить детей с особенностями развития – реже.

Все дети Веры Дробинской взяты ей из детского дома

– Во-первых, пособие – собственность ребенка, и обо всех тратах перед опекой нужно отчитаться по чекам. Деньги должны быть потрачены на ребенка, а не на что приемному родителю захотелось. Неподотчетные выплаты для опекуна есть только в случае, когда оформлена приемная семья.

У меня, например, она оформлена только на одного ребенка, – разъясняет Дробинская.

– Если считать 70 тысяч рублей пособий моим доходом, то можно сказать, что у директора детдома, являющегося опекуном всех детей, проживающих в детском доме, личный доход – 45 млн рублей, потому что у детдома такой оборот.

Все дети Веры Дробинской взяты ей из детского дома для умственно отсталых детей в Разночиновке, все имеют по несколько диагнозов и, как говорит их мама, «шебутные». На практике слово «шебутные» означает, что письменный стол в доме живет три месяца, шкаф – два месяца, стиральная машина – от силы год…

– Нам подарили шикарный шкаф, я вхожу в комнату – сломан. Совсем. Оказалось, Колька влез в него и изнутри стенку ногой выбил. Я не знаю домашнего ребенка, кому бы такое могло регулярно приходить в голову, а эти все ломают. Сейчас они еще подросли, стало поспокойней, а раньше дырки в стенах пробивали – в гипсокартоне. Это не со зла, просто такие дети… – рассказывает Вера Олеговна.

В итоге по семье проходят немалые суммы, но скопить Дробинской не удавалось никогда и ничего. Отдельный разговор – необходимое Вериным детям лечение.

– Очередь на детей-инвалидов из-за финансовой мотивации не выстраивается, – подтверждает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина. – Люди, которые берут таких детей, понимают, что никакие пособия не покроют необходимые затраты, у них мотивация – помочь ребенку.

Директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина и ее семья

Что почем: пособия на особенных

Ольга и Петр Свешниковы взяли под опеку сначала Лешу с мышечной дистрофией Дюшенна (неизлечимое заболевание, из-за которого первые приемные родители вернули мальчика в интернат), а затем Дашу – с синдромом Дауна. Дело происходит в Москве, здесь пособия повыше астраханских. Ольгу уже обвиняли в том, что она взяла детей «ради денег».

Ольга и Петр Свешниковы с Дашей и Алешей
Фото с сайта www.changeonelife.ru

– На ребенка-инвалида действительно выделяется достаточно большая сумма – 25000+12000 рублей (неработающим еще платят 6000+5500) в месяц. Приемные семьи получают еще около 24000 на каждого ребенка-инвалида – это зарплата, – перечисляет Ольга Свешникова.

Золотые горы опекунов найдены! Но дальше начинается другая бухгалтерия. Реабилитация у Леши – старшего сына Свешниковых – бесплатная. Но лекарства не входят в перечень средств, которые выдают бесплатно.

Соответственно, семья платила за дефлазакорт (теперь его ввоз запрещен – это незарегистрированное лекарство).

Раньше он стоил 2500 рублей на 20 дней (в Испании 10 евро то же количество) плюс еще около 5000 рублей в месяц на другие медикаменты.

Еще сложнее с младшей дочкой – «солнечной» Дашей. Массаж в поликлинике полагается бесплатно – 15 минут. Для девочки это ничто.

– Наш массажист, который умеет работать с детьми с синдромом, стоит 20 тысяч рублей за 10 занятий. У Леши логопед шикарный – тоже 2000 за занятие. У Даши развивающие занятия – 2000 в неделю… – загибает пальцы Ольга.

– У нас в поликлинике нет ни одного специалиста по их заболеваниям. В Филатовке невролог, к которому мы ходили, стал платным – 2500 рублей.

Чтобы получить направление к окулисту в Федоровку, надо пройти огонь, воду и медные трубы, – ходим платно…

В Москве, подытоживает Ольга Свешникова, ситуация еще хорошая. В регионах – уже гораздо хуже.

Где можно заработать на детях

Насколько хуже в регионах – иногда трудно даже представить.

– Я знаю случаи, когда в нищих деревнях родители сдают детей в детский дом, близкие родственники оформляют опеку – и на пособие живет семья. Но это не вопрос обогащения, это вопрос выживания. В этих регионах нет другой работы и возможности прокормить детей, – говорит директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.

– Дело тут не в мерзавцах-опекунах, а в экономическом статусе региона. Если нет никакой работы, то, собственно, почему нельзя хорошо работать приемными родителями? – соглашается с Юлией Юдиной директор фонда «Найди семью» Елена Цеплик.

– Я думаю, что если человек добросовестно выполняет обязанности опекуна, занимается реабилитацией ребенка из сиротской системы, его образованием и социализацией, то это очень достойная работа, за которую человеку нужно сказать спасибо, а не вешать на него ярлыки торговца детьми.

Между прочим, выплаты приемным родителям в регионах не сравнить, например, с московскими. Например, в Екатеринбурге усыновители получают единоразовое денежное вознаграждение 50 тысяч рублей (если у ребенка нет инвалидности), а опекуны и приемные семьи – от 8 до 9 с лишним тысяч рублей в месяц. Можно ли решить за счет этих денег серьезные материальные проблемы?

Проще заработать, но разумнее потратить

Приемные родители и опекуны, читая очередное «разоблачение» в интернете, в один голос недоумевают: интересно, сколько приемных детей у авторов этих опусов. «Миф о корыстных усыновителях почему-то процветает», удивляется директор фонда «Измени одну жизнь», но на этом никто не озолотился и даже не заработал.

– Я бы предложила авторам таких статей пожить неделю с моими детьми и потом поделить пособие. Интересно, решились ли бы они так зарабатывать. Проще такие деньги получать на нормальной работе, – уверена Вера Дробинская.

Сама Вера не может выйти на «нормальную» работу, даже если с детьми будет оставаться няня. Дома начинается хаос – у детей после детдома болезненная привязанность к своему взрослому. Да и учатся они тяжелее домашних, даже если умственной отсталости у них нет: нет привычки к обучению, контакту с педагогом. Им нужны репетиторы, дополнительные занятия, внимание.

– Я не против, чтобы и на кровных детей платили такие пособия, – говорит Вера. – Но понятно, что у ребенка из Разночиновки в семье проявится множество проблем, а их решение будет затратным. Выбор для такого ребенка стоит не между двумя семьями – платной и бесплатной, это выбор между детдомом и семьей. Да, если бы пособий не платили, я не смогла бы взять столько детей и помочь им.

Остались бы они в Разночиновке – кому бы это было лучше? Например, моя Надя была на инвалидности, сейчас у нее снята инвалидность, она учится и будет работать, вернет государству все потраченное через налоги, которые будет платить. Это экономически целесообразнее, чем держать ее в интернатах всю жизнь, просто деньги, потраченные на пособия, вернутся не завтра, а через некоторое время.

Корыстная семья лучше «бескорыстного» детдома

Даже если люди берут ребенка, не испытывая особых эмоций, рассудочно рассчитывая в том числе поправить бюджет, семья будет лучше, чем детский дом.

– В любом случае индивидуальное семейное воспитание и внимание для ребенка лучше. Обычные «биологические» родители тоже не все сплошь академики, не все сильно озабочены пятерками в школе или ранним развитием, или высокими спортивными достижениями своих чад, – говорит директор фонда «Найди семью» Елена Цеплик.

– Зато ребенок точно будет несчастен в детдоме, а после выпуска почти с гарантией пополнит армию социально неблагополучных: не сможет ни работать, ни учиться, ни создать счастливую семью. Поэтому да, любая семья лучше за единственным исключением: если обстановка там угрожает жизни и здоровью ребенка.

Но с опекунскими семьями такое случается крайне редко: все они контролируются органами опеки.

Директор фонда «Найди семью» Елена Цеплик

При этом материального стимулирования семьи, особенно в виде единовременных выплат, недостаточно.

Школы приемных родителей сделали обязательными по закону, но специалистов для них государственные образовательные учреждения не готовят, а значит, обучение чаще всего происходит формально.

Такого института, как центр поддержки и сопровождения приемной семьи, у нас нет в принципе, сокрушается Елена Цеплик.

– Люди приводят к себе в дома сложных, очень специфических детей с проблемами здоровья, провалами в школьной программе, «стайными» поведенческими стереотипами и без социальных навыков. Никакие деньги не помогут преодолеть эту «радугу» проблем.

Родители неизбежно испытывают очень-очень серьезный дискомфорт, и им некуда обратиться за помощью.

Когда приемный родитель приходит со своими проблемами в органы опеки, ему говорят: «Да вы не справляетесь с ребенком! Сдавайте его обратно», – рассказывает Елена.

– Проблемы не в корыстных усыновителях и опекунах, а в том, что детей стали возвращать в кровные семьи, не подготовленные к этому (возвращать в семью – хорошо, но перед этим с семьей надо работать), – разрушает стереотипы Юлия Юдина.

– Сегодня часто не изымают детей из семей, где ситуация тяжелая и детям угрожает опасность насилия. Есть цель – снизить количество сирот в банке данных на 30%.

Детей максимально не пускают в систему – и это правильный подход, но тогда должна быть работа с семьей, ее реабилитация и помощь ей.

Так что материальная поддержка приемных родителей – не та беда, от которой надо защищать несчастных сироток. Корыстные усыновители и опекуны, вероятно, тоже бывают, но на то и органы опеки, чтобы выявлять их – желательно, еще до передачи им ребенка. Вопрос же, кому выгодно нагнетание негатива вокруг людей, забирающих детей из детских домов, остается открытым.

Использованные источники: www.miloserdie.ru

Источник: http://zstomsk.ru/opekunstvo-nad-chelovekom-s-sindromom-dauna/

Реформа ПНИ: законопроект о распределенной опеке и роль НКО

Должен ли быть опекун у человека с синдромом дауна

Нюта Федермессер, Директор Центра паллиативной помощи города Москвы, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», координатор проекта ОНФ «Регион заботы» выступила 24 июня на заседании Совета по правам человека (СПЧ) при президенте России с докладом о качестве жизни и медицинской помощи в отделениях милосердия в детских домах-интернатах и психоневрологических интернатах и предложила изменить систему российских социальных учреждений. Она предложила ряд конкретных мер, которые необходимо предпринять для изменения системы, в частности, закон о распределенной опеке. «Это первый шаг к открытым дверям, а значит – к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ по всей стране», – говорится в докладе.

Нюта Федермессер, директор Центра паллиативной помощи города Москвы, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»

Разговор о необходимости реформы ПНИ последнее время все чаще звучит в публичном пространстве. В недавней публикации газеты «Коммерсантъ» говорится о том, что реформа ПНИ не может быть проведена без принятия закона о распределенной опеке, «который мог бы сократить приток людей в интернаты».  

В ряду проблем, связанных с принятием законопроекта, – неготовность соцопеки полноценно сотрудничать с НКО, которые в свою очередь могли бы значительно улучшить жизнь тех, кто сейчас находится в стенах ПНИ и ДДИ.     

Проект федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» разрабатывался с 2013 по 2015 год.

В рабочую группу входили представители Совета федерации, правительства РФ, НКО, юридические и общественные эксперты. В  2015 году документ был внесен в Госдуму, а в 2016-м единогласно принят в первом чтении, но после этого процесс принятия закона остановился.

И лишь в 2017 году в результате встречи президента Владимира Путина с общественными организациями работа возобновилась.

Однако второе чтение законопроекта так и не состоялось — правительство не может внести его в Госдуму из-за сопротивления Государственно-правового управления президента.

Публикуем фрагмент интервью спецкорреспондента «Коммерсанта» Ольги Алленовой с Еленой Заболоцкис,юристом московского Центра лечебной педагогики и одной из авторов законопроекта.

Ольга Алленова, спецкорреспондент «Коммерсанта»

Фото Анны Даниловой

— Вы не рассматривали вариант, при котором орган опеки мог бы опекать недееспособного человека совместно с НКО?

Нам предлагали такую модель: есть опекун в лице органа опеки, который заказывает у НКО определенные услуги по уходу и присмотру за человеком.

Но у НКО при этом нет никаких полномочий опекуна-представителя подопечного, она просто исполнитель услуг по уходу.

Мы в такой модели упремся в ту же проблему: у органов опеки нет ресурсов, нет интереса, они боятся ответственности — и любое предложение НКО может быть ими отвергнуто.

Смотрите, интернат наделен всеми полномочиями опекуна, при этом закон позволяет негосударственным интернатам иметь такие же опекунские полномочия. Почему же не дать такое право и тем организациям, которые готовы опекать людей, живущих дома? Ведь ответственность у всех опекунов одинаковая, и за органом опеки в любом случае останется его главное назначение — надзор за опекунами.

— Если закон будет принят, какие новые права и возможности появятся у человека с ментальной инвалидностью?

Законопроект очень большой и затрагивает много разных вопросов.

Например, он дает возможность родителям и самому человеку с психическим расстройством написать в органы опеки заявление о том, кого бы они хотели видеть опекуном после смерти родителей, где бы этот человек хотел жить и как.

В заявлении можно описать, к чему он привык, как с ним лучше общаться, чем ему лучше в течение дня заниматься.

И такие документы стали бы обязательными для применения органами опеки, чтобы в ситуации, когда нужно назначить опекуна и решить, где недееспособному человеку жить, орган опеки ими руководствовался. Разумеется, в законопроекте указаны и исключения — жизнь меняется, и если написанное в заявлении противоречит интересам человека в данный момент, то это обязательно учитывается.

В любом случае орган опеки обязан рассмотреть, какова воля родителей или их взрослого ребенка, какие варианты жизни ему подходят, может ли он жить в квартире с сиделкой, можно ли оплачивать сиделку за счет его средств, или есть родительская НКО (некоммерческая организация, созданная родителями детей-инвалидов.

— “Ъ”), которая готова оплачивать сиделку этому человеку, или родители завещали свою квартиру некоммерческой организации для организации там сопровождаемого проживания для их взрослого ребенка. Орган опеки должен осмысленно подойти к решению проблемы, а не просто запихнуть человека в интернат и забыть о нем.

Елена Заболоцкис, юрист московского Центра лечебной педагогики и одна из авторов законопроекта

— Такое заявление от родителей помогло бы НКО представлять интересы недееспособных?

Скажем так, когда такие заявления есть, нам, представителям НКО, не имеющим полномочий представлять гражданина, легче отстаивать его интересы. Раз мама написала, что сын хочет жить в квартире с сопровождением, а не в интернате, то это уже существенное основание отстаивать такое право.

— А ваш законопроект предусматривает какую-то защиту от махинаций с квартирами?

Нас часто об этом спрашивают. Кто-то даже считал, что наш законопроект повысит риски злоупотреблений имуществом подопечных со стороны опекунов. Но думаю, что эти оппоненты просто не читали законопроект.

В законопроекте предусмотрены три варианта опеки — опекуном сможет быть интернат, другая государственная организация (например, центр социального обслуживания) или негосударственная организация (в последних двух случаях человек может жить дома, а организация-опекун обеспечивает уход и присмотр). И во всех трех формах опеки государственный контроль осуществляется органами опеки — в том числе и за имуществом недееспособного. Любые сделки с недвижимостью возможны только с предварительного разрешения органа опеки и попечительства. В реестре недвижимости стоит отметка, что квартира под обременением, человек недееспособен, и без согласия органов опеки продать ее невозможно. Уменьшение любого имущества недееспособного возможно также с предварительного разрешения органа опеки. Такое положение существует сейчас, такое положение и останется.

— Сейчас у людей, живущих в интернатах, часто отнимают квартиры мошенническим путем, и мы знаем случаи, когда это делали люди, связанные с интернатами.

Да, риски злоупотребления опекунскими правами со стороны опекуна-гражданина, опекуна-интерната, опекуна-НКО одинаковы.

— А если человек живет дома, и опекун неправильно распоряжается его средствами?

Порядок распоряжения средствами подопечного одинаков и для опекуна-гражданина, и для опекуна-организации — только с предварительного разрешения органов опеки.

Исключение — пенсии, пособия и ряд других выплат на содержание недееспособного, которыми опекун распоряжается без предварительного согласия органа опеки.

Но и в этом случае есть госконтроль за содержанием подопечного: регулярные посещения органами опеки, которые должны установить, всем ли он обеспечен; ежегодные отчеты о его имуществе, подаваемые опекунами в органы опеки.

— В вашем законопроекте есть методика, позволяющая оценить, хорошо человеку с опекуном или плохо?

Действующее законодательство уже сейчас требует от опекуна учитывать мнение недееспособного при любом действии опекуна. А в законопроекте отдельная статья посвящена тому, как нужно выяснять мнение недееспособного.

Также мы по просьбе органов опеки внесли туда право привлекать к такой процедуре специалистов в области реабилитации и абилитации,— чтобы сотрудник органа опеки мог узнать мнение человека.

В обычной ситуации такой сотрудник может не понять человека с психическим расстройством, особенно если у него трудности с речью, общением,— а специалист адаптирует для подопечного в доступной форме важные вопросы: где жить, с кем жить, что есть, что носить, куда ходить.

— Допустим, законопроект уже принят. Человек с ментальными нарушениями живет в квартире с сопровождением. Его опекун — НКО. Если орган опеки считает опекуна плохим, как происходит его замена? Нужно ли подопечному для этого менять место жительства?

Вовсе нет. Мы за то, чтобы опекун в первую очередь был представителем подопечного, а не сиделкой. Опекун организует уход и проживание, но не обязан сам осуществлять уход. Для этого есть социальные услуги, гарантированные законодательством.

Итак, органы опеки приходят в дом и выясняют, кто и как там живет. Мы предполагаем, что при проживании в социуме человек находится в открытом пространстве, есть соседи, сотрудники социальных служб, работа и занятость. Значит, такой человек на виду, и если что-то с ним не так, то найдутся люди, которые сообщат об этом в орган опеки.

Формально такая форма проживания более способствует защите прав людей. Опекаемый и сам может отказаться от конкретного опекуна, сменить его, не меняя при этом своей жизни.

Основания для отстранения НКО от обязанностей опекуна такие же, как и для других опекунов,— ненадлежащее исполнение обязанностей, нарушение прав подопечных, в том числе в корыстных целях, оставление без ухода, присмотра и так далее.

И для некоммерческих организаций, кстати, отстранение от обязанностей опекуна по этим причинам — довольно страшная мера. Если НКО отстранена по решению органов опеки, она больше не сможет заниматься опекой. Более того, и директор организации не сможет далее заниматься такой деятельностью.

— Должны ли сотрудники такой организации проходить какое-то обучение?

Конечно. Законопроект предусматривает, что и директор организации, и сотрудники должны соответствовать тем же требованиям, что и обычные граждане-опекуны,— пройти обучение, собрать справки, что нет судимостей, тяжелых болезней.

Мы хотим, чтобы и к интернатам, и к их сотрудникам предъявлялись эти требования. Но есть противники такого подхода к интернатам: мол, они государственные и не надо к ним предъявлять повышенных требований, как к НКО.

Но мне кажется, требования к опекунам должны быть едиными, унифицированными.

— Какое обучение должна пройти организация-опекун?

Требования к подготовке опекунов должен определить уполномоченный орган федеральной власти. Нам кажется очень важным, чтобы минимальный курс правовой грамотности для работников любой организации, исполняющей обязанности опекуна, был обязательным. Сегодня мы видим, что нет единого понимания того, что такое обязанности опекуна.

Недавно мы столкнулись с мнением, что обязанности опекуна — это просто решение имущественных вопросов подопечного. Но это большое заблуждение. Обязанности опекуна — это свод задач, направленных на то, чтобы подопечный мог удовлетворить все свои потребности, а его права и свободы не ущемлялись только в силу того, что он признан недееспособным.

— А где вы будете брать этих опекунов? Мы знаем, что для многих приемных родителей оплата их труда — важный аргумент. Как мотивировать людей взваливать на себя такую ответственность?

Это центральный вопрос. Вот поэтому в законопроекте и появились организации-опекуны и распределенная опека. Найти для каждого человека гражданина-опекуна нереально. Это случается, только если у этого человека есть личные причины — например, он знает семью подопечного, обещал маме.

Но тут нет гарантий, особенно если опекун один. Мы иногда наблюдаем такие истории — родитель завещает квартиру знакомому с тем, что тот будет опекать его выросшего ребенка. А знакомый получает квартиру и сдает своего подопечного в интернат. А вот когда опекунов несколько — подопечный более защищен.

Кроме этого, распределение ответственности между опекунами снижает нагрузку на каждого опекуна. Люди испытывают страх перед ответственностью единолично опекать взрослого недееспособного. А если эта ответственность разделена, то страх уходит.

Всегда рядом есть другой опекун, который по закону должен помочь.

Полностью материал Ольги Алленовой «”В сферу опеки не хотят пускать НКО”. Кому и зачем нужен законопроект о распределенной опеке» читайте на сайте газеты «Коммерсантъ».

Источник: https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/reforma-pni-zakonoproekt-o-raspredelennoy-opeke-i-rol-nko

Синдром Дауна: развенчание мифов

Должен ли быть опекун у человека с синдромом дауна

2009-11-24T16:33+0300

2009-11-24T16:00+0300

https://ria.ru/20091124/195290419.html

Синдром Дауна: развенчание мифов

https://cdn22.img.ria.ru/images/19512/43/195124349_0:0:420:630_1036x0_80_0_0_477420d69d68533f84bcaeff86270ed1.jpg

РИА Новости

https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png

РИА Новости

https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png

Люди с синдромом Дауна не являются его “жертвами, они не “страдают” и не “поражены” этим синдромом. В “Даунсайд Ап” – фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети с особенностями развития”.

Светлана Григошина

“Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты”

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна “Даунсайд Ап” на работу.

“Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы  играем, поем, рисуем и учимся. Дети – цветы нашей жизни”, – рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: “Мы с ребятами дружим”.

Часто вести себя как воспитатель не получается: “Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех”.

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в “Даунсайд Ап” у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра “Волшебная флейта” и актриса “Театра Простодушных”.

Успехи Маши – в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна.

Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития.

В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, “рискнувших” оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.

Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный  фонд “Даунсайд Ап” пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция “Спорт во благо” ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.  

“В том-то кайф и уникальность “Даунсайд Ап”, что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт”, – говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект “Синдром Любви”, воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с “Даунсайд Ап” и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: “Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!”

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

“Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а “Синдром Любви” – в первую очередь обращение к родителям”, – сказал в одном из интервью фотограф.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

“Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность”, – говорит специалист “Даунсайд Ап” Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его “жертвами, они не “страдают” и не “поражены” этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой “дауном”.

В “Даунсайд Ап” – российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети с особенностями развития”. Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

“Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма”, – говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий “Даунсайд Ап” – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. “Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок – овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, – естественно, выбор будет не в пользу ребенка”, – говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

“О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ”, – вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. “Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового”, – рассказывает о словах врачей уже  другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

“Звонок и посещение Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” изменили ситуацию. “Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого – свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить”, – говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы “Даунсайд Ап”.

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить

“Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ”, – подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

“Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития”, – рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: “все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте”.

“Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах “Даунсайд Ап”) получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям “, –  рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. “Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки – вдруг она появится”, – говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра “Даунсайд Ап”.

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы.

“Я не считаю своего ребенка инвалидом”

“У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей”, – говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи “Даунсайд Ап”. Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году “Даунсайд Ап” впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

“Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви”, – считают в “Даунсайд Ап”.

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное – успешные истории  выпускников “Даунсайд Ап” позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. 

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. “Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно.

Но и есть большое количество “дистанционных” семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год.

И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно”, – рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет. 

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. “Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна”, – говорят специалисты “Даунсайд Ап”.

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. “У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым”, – говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

“Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках”, – говорит Елена Любовина. 

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… “Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности”, – считает специалист “Даунсайд Ап”.

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а  закон “О специальном образовании” до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь – дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты “Даунсайд Ап” надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

“Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится”, – говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Источник: https://ria.ru/20091124/195290419.html

Юр-решение
Добавить комментарий